La inspiradora colaboración de Travis Birds y pacientes de atrofia muscular espinal en "Tu reflejo"
La reconocida cantautora Travis Birds ha colaborado en un proyecto significativo para aumentar la visibilidad de la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neuromuscular degenerativa. Su canción, titulada “Tu reflejo”, surge de la inspiración obtenida de las experiencias de dos pacientes que diariamente superan los desafíos de su condición a través de su dedicación al deporte. Esta iniciativa cobra especial relevancia en vísperas del Día Mundial de la Discapacidad, celebrado cada 3 de diciembre.
La artista madrileña, famosa por su particular interpretación de temas icónicos como “19 días y 500 noches” de Joaquín Sabina, ha abrazado esta causa con el propósito de sensibilizar sobre la AME. Esta patología, que afecta aproximadamente a uno de cada 10.000 recién nacidos, sigue siendo en gran parte desconocida para la sociedad, lo que subraya la urgencia de campañas como la presente.
Para abordar esta falta de conocimiento, Roche y la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) han unido fuerzas en la creación de ‘lAMElodía’. Esta campaña innovadora emplea la música como un puente emocional para narrar las vivencias de aquellos que coexisten con la enfermedad, utilizando el arte como un medio poderoso para generar empatía y comprensión.
Travis Birds comparte que el proceso creativo de “Tu reflejo” comenzó con una escucha profunda y atenta. "Lo primero fue escuchar. Sentarme con Álex y con Carmen, entender sus rutinas, sus miedos y sus victorias cotidianas. Quizás haya sido la charla más enriquecedora de mi vida", comenta la cantante. Álex Díaz, un destacado jugador de boccia que forma parte de la selección española, y Carmen López-Quiroga, futbolista y jugadora de hockey en silla de ruedas motorizada, son las inspiraciones detrás de la canción. En un conmovedor video de la campaña, Travis Birds dialoga con ambos pacientes, quienes comparten sus historias personales. Álex relata su diagnóstico a los 16 años y su decisión de "disfrutar de cada paso", mientras que Carmen enfatiza su determinación de llevar una vida plena, sin permitir que las barreras físicas la detengan. Ambos expresan su deseo de mantener la felicidad diaria y alcanzar sus metas, como participar en unas Paralimpiadas, demostrando una inquebrantable voluntad de vivir.
La iniciativa busca no solo sensibilizar, sino también enfatizar la importancia vital de un diagnóstico correcto y temprano. Dada su naturaleza de enfermedad rara y la variabilidad de sus síntomas, la AME a menudo se confunde con otras patologías, llevando a diagnósticos erróneos o tardíos en la población adulta española. En niños, la enfermedad se manifiesta con mayor severidad, impactando el desarrollo motor y provocando debilidad muscular, hipotonía y graves complicaciones respiratorias y nutricionales. En contraste, en adultos, la progresión es más lenta, caracterizada por una debilidad muscular gradual que afecta hombros, brazos, caderas y piernas, lo que resulta en un deterioro de la función motora y una posible pérdida de la capacidad de caminar.
El objetivo fundamental de estas acciones es garantizar que más personas conozcan la atrofia muscular espinal y que quienes la viven se sientan comprendidos y apoyados, impulsando una mejor calidad de vida a través del conocimiento y la detección precoz de la condición.