Una reciente investigación ha puesto de manifiesto la urgente necesidad de un diagnóstico precoz y un acompañamiento más eficaz para las personas que viven con la enfermedad de Alzheimer. Un abrumador 86% de los afectados considera fundamental acceder prontamente a pruebas de detección y a la atención de especialistas. Los hallazgos de este estudio, liderado por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) y respaldado por Lilly, revelan una realidad compleja donde la desinformación y la carencia de soporte adecuado persisten como obstáculos significativos para quienes reciben el diagnóstico inicial.
El estudio, titulado "Encuesta sobre las necesidades y demandas de los pacientes con Alzheimer en estadios tempranos", fue presentado durante el Congreso de CEAFA. Sus resultados indican que la mayoría de los encuestados, un 72% para ser exactos, poseía un conocimiento mínimo o nulo sobre la enfermedad antes de ser diagnosticados. A esto se suma que más de la mitad, un 58%, consideró que los médicos de atención primaria carecen de la preparación necesaria para identificar los primeros indicios de la afección.
A pesar de que tres cuartas partes de los pacientes recibieron su diagnóstico a través del sistema público de salud, mayoritariamente por neurólogos remitidos desde atención primaria, el 41% percibió el proceso como excesivamente lento. La insatisfacción no se detiene ahí: el 51% expresó su descontento con la involucración de su médico en la toma de decisiones terapéuticas. Además, un 44% manifestó un cierto grado de frustración con la información proporcionada acerca de la enfermedad y las alternativas de tratamiento, así como con el tiempo dedicado por los neurólogos en las consultas.
La falta de apoyo se extiende incluso a las opciones de tratamiento. Solo un 36% de los pacientes se sintió satisfecho con las terapias farmacológicas recibidas, y un 8% indicó no haber sido tratado en absoluto. Un dato sorprendente es que al 76% de los encuestados no se les ofreció participar en ensayos clínicos, a pesar de que la mayoría de ellos (73%) estaría dispuesta a hacerlo si se les presentara la oportunidad. Esta situación subraya la brecha existente entre la disponibilidad de investigación y el acceso de los pacientes a ella.
Jesús Rodrigo, director de CEAFA, enfatiza la importancia de los resultados de esta encuesta, que validan la perspectiva de los pacientes de expresar sus sentimientos y preferencias sobre cómo desean ser atendidos. Rodrigo sostiene que estos datos deben conducir a una reconfiguración de la relación médico-paciente y a una adaptación del sistema de salud. Según el director, es crucial que los profesionales demuestren mayor empatía y que el sistema agilice los tiempos de diagnóstico y de interconsulta, estableciendo rutas específicas para las demencias.
El doctor Guillermo García Ribas, neurólogo del Hospital Universitario Ramón y Cajal, recalca la importancia del diagnóstico temprano, especialmente cuando los pacientes aún conservan un alto grado de sus capacidades. Señala que a ninguno de los participantes en la encuesta se le ofreció una adaptación de su puesto de trabajo, lo que en muchos casos llevó directamente a la jubilación tras recibir el diagnóstico. García Ribas también menciona que más de la mitad de los pacientes considera que las ayudas sociales no se ajustan a sus necesidades reales, y que los recursos para terapias no farmacológicas son escasos.
En cuanto a las terapias no farmacológicas, como los ejercicios de memoria y orientación o la estimulación cognitiva, el 92% de los encuestados afirmó realizarlas. El coste promedio de estas terapias se sitúa en 219,6 euros, siendo asumido por el 79% de los pacientes con algún tipo de ayuda, mientras que un 21% tuvo que financiarlas sin apoyo económico. En relación con los recursos sociosanitarios, los centros de día especializados son los más demandados (67%), seguidos del apoyo psicosocial (33%) y la asistencia legal y financiera (22%). A pesar de que casi el 80% de los pacientes requirió algún servicio, solo el 12% pudo acceder a ellos de manera financiada, siendo la falta de coordinación entre profesionales (21%) y la escasez de recursos económicos (20%) las principales barreras.
Los pacientes encuestados por CEAFA identificaron varias áreas clave para mejorar, además del acceso temprano a pruebas diagnósticas y especialistas. Entre estas mejoras se incluyen la disponibilidad de terapias no farmacológicas en la sanidad pública (79%), el acceso a medicamentos efectivos (61%) y la existencia de servicios adaptados a las necesidades individuales de cada paciente (58%). Estos puntos reflejan un claro llamado a la acción para optimizar la atención y el soporte de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer.