Un proyecto innovador que busca transformar la atención a pacientes con ataxia hereditaria y sus familiares ha sido reconocido y financiado. Esta iniciativa, desarrollada por la Dra. Beatriz Valles González de la Universidad Internacional de Valencia en colaboración con la Asociación Valenciana de Ataxias Hereditarias (ASVAH), ha sido elegida entre numerosas propuestas en la octava edición del programa de apoyo a la investigación sociosanitaria de Fundación Caser. Su enfoque es holístico, integrando terapias logopédicas avanzadas con estrategias de soporte psicosocial para aliviar la carga que enfrentan los cuidadores y mejorar la autonomía de los afectados.
El objetivo principal del estudio es perfeccionar las capacidades de comunicación y deglución en individuos que padecen ataxia hereditaria, abordando específicamente la disartria atáxica y la disfagia orofaríngea mediante un novedoso protocolo logopédico. Simultáneamente, se propone disminuir la sobrecarga emocional y el aislamiento social que experimentan los cuidadores no profesionales y las familias, a través de un programa de fortalecimiento diseñado para ellos.
Para alcanzar estas metas, el proyecto fusiona recursos tecnológicos de última generación, como el biofeedback instrumental y la estimulación eléctrica neuromuscular (NMES), destinados a optimizar el control motor del habla y la función de la deglución. Además, incorpora un componente social significativo con el programa “Sobrecarga Cero”, que busca fortalecer los lazos familiares, fomentar la resiliencia y facilitar la delegación de responsabilidades. Este programa innovador se perfila como un modelo a seguir en la atención integral de enfermedades neurodegenerativas.
La Fundación Caser garantizará el seguimiento de la propuesta a través de su secretaría científico-técnica, asegurando la correcta implementación y el avance de sus objetivos. Este respaldo subraya la importancia del proyecto para la comunidad de pacientes y cuidadores, y representa un paso adelante en la investigación y el desarrollo de intervenciones sociosanitarias.